Desde hace un tiempo, distintos disparadores llevaron a que las personas con autismo estuvieran en el centro de la escena.
Por un lado, la difusión de casos de personas que, siendo adultas, son diagnosticadas con autismo comenzó a correr el eje en lo que era la concepción que se tenía de esta condición a nivel social.
La categoría de neurodiversidad ayudó a entender un poco más acerca de que el autismo se desarrolla dentro de un espectro, lo cual indica que puede variar de una persona a otra, y adquirir distintas formas y modalidades.
A su vez, el debate en torno a la ley de emergencia en discapacidad, que promovió manifestaciones públicas de personas con autismo, incluyendo la polémica que se generó por los ataques a Ian Moche, un nene que está dentro del espectro; volvieron a poner de relieve muchas de las problemáticas ligadas a esta condición.
Por otro lado, no solo cada vez pueden verse más kits sensoriales en distintos eventos, sino que crecen las iniciativas del ámbito privado que brindan opciones para que las personas con autismo accedan a trabajos, actividades y espectáculos que, de otra forma, les estarían vedados.
De todas estas cuestiones conversó Clarín con Matías Cadaveira, psicólogo especializado en neurodivergencia e inclusión, que llama a empatizar con rasgos propios del autismo que todos podemos tener, como que se nos "apague la batería social" dado que ya no tenemos ganas de interactuar, o que determinados ruidos nos resulten extremadamente molestos.
Esto, claro está, no significa que todas las personas cumplan con criterios para una condición del espectro autista, sino que determinados rasgos humanos pueden compartirse, aclara.
—Pareciera que mientras en los últimos años hubo un avance tanto en lo que tiene que ver con diagnóstico como en la concepción social que se tiene del autismo, este colectivo fue blanco de ataques tanto desde lo legal como desde lo discursivo, ¿cuál es tu mirada?
—En el colectivo de personas con discapacidad, en el que las personas autistas están incluidas, hay cuestiones que son una constante histórica, como el maltrato, y como no prestarles atención a los apoyos que debemos diseñar para que los derechos humanos y mundiales sean para todos y todas.
Es verdad lo que decís, vemos muchísimos avances en relación a la visibilización y también al diagnóstico, dado que por lo general muchas mujeres adultas eran subdiagnosticadas y también muchos adultos eran mal diagnosticados.
Esta visibilización trajo un montón de beneficios y también una pregunta: ¿hay cada vez más autistas en el mundo, en Argentina? Y ahí las variables son un montón, porque uno podría llegar a decir, ¿qué pasa que hay tanto aumento diagnóstico?
Pero también, con tanta visibilización, uno entiende que hay adultos que hoy en día están siendo diagnosticados, y que antes no se consideraba que podían llegar a estar dentro del espectro.
—¿Cuáles son las causas de esta condición?
—Todavía se sigue estudiando qué aspectos podrían llevar a afectar el neurodesarrollo de un bebé en crecimiento. Ahí podemos hablar de alimentación, de tecnología, de falta de afecto, porque tenemos tantas necesidades, que a veces no estamos lo que deberíamos estar con nuestros hijos.
Y cuando hablo de necesidades, hablo de necesidades económicas, que al otro no le falte nada, pero le falta nuestra presencia. Y si bien eso no genera autismo, el afecto temprano es súper necesario.
Bueno, dentro de ese contexto hoy vemos cada vez más acciones solidarias, pero más del uno a uno, o de ciertas ONGs, o de ciertas empresas, pero no hay tanta política pública dirigida, por eso también estamos viendo tantas manifestaciones.
—¿Hay números respecto a cómo se incrementó el diagnóstico de personas con autismo?
—En los últimos 20 años hubo un incremento del 600% en los diagnósticos. En Estados Unidos, las investigaciones, que se actualizan, hablan de uno de cada 31 niños y niñas de edad escolar. Y en Inglaterra hay un estudio en adultos que habla de que uno de cada 45 adultos tiene un diagnóstico de autismo.
A nivel local, hablamos de millones de autistas, y donde cada vez somos más los profesionales que ya no tenemos disponibilidad. Antes se hablaba del 1% mundial, y ahora se habla del 2%.
—¿A qué atribuis este incremento? ¿Hay más casos, hay más herramientas diagnósticas e información, o ambas cosas?
—Bueno, hay mejoras en las herramientas diagnósticas, sin lugar a dudas. Autodiagnóstico por redes sociales también, lo cual no es positivo, porque muchas veces los diagnósticos son incorrectos, hay investigaciones que muestran cómo a partir de TikTok se llegaron a malos diagnósticos.
Hay mayor información en general hoy en día, ya cada vez más gente sabe lo que es el autismo, cuando antes por lo general de eso no se hablaba, incluso ahora hay más cuidado, hay un verdadero interés en respetar la singularidad de la persona con autismo.
Por ejemplo, si desde lo sensorial sabemos que hay algunos ruidos que podemos evitar, o que si el otro se tapa los oídos no vamos a tratarlo de raro, vamos a saber que hicimos algo que tal vez afectó esa salud auditiva.
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El hecho de que hoy en día muchos adultos lleguen a un diagnóstico tardío de autismo, significa que ya están en pareja, tuvieron hijos, entonces el padre a veces llega a primero a un diagnóstico de autismo y después al de su hijo. O viceversa, a partir del diagnóstico del hijo con rasgos autistas se llega al del padre.
Al hablar de causas de ese incremento, hay muchas cuestiones asociadas a la alimentación, a la tecnología, que si bien yo no puedo confirmar que efectivamente influya, afecta el neurodesarrollo.
Todo esto impacta en cuestiones cerebrales, el tipo de alimentación nos cambia la microbiota, está la teoría del intestino como segundo cerebro, que al haber las mismas neuronas en el cerebro como en el intestino, lo que uno come lo afecta directamente.
Entonces, ¿la alimentación cura el autismo? No, pero la alimentación mejora la calidad de vida, efectivamente, y también la puede obturar.
—Pareciera ser una cuestión multifactorial...
—Claro, porque, por ejemplo, la tecnología en nenes de menos de tres años está totalmente prohibida. ¿Cómo afecta la comunicación social? La comunicación social es el punto máximo afectado del autismo. Niñitos que saben pasar el dedo para cambiar de foto en un dispositivo, pero no saben señalar para comunicar algo.
El acceso temprano puede perjudicar, porque afecta el cara a cara. El cara a cara es inevitable en ese juego físico, donde vos tenés el bebé arriba tuyo porque lo estás haciendo volar como Superman, que dista mucho de que el nene esté enchufado a una tablet para que se entretenga.
Todo esto de lo que estamos hablando, de la alimentación, de los ultraprocesados, de la tecnología; es nuevo, quiero decir, es de los últimos 20 años. Cuando nosotros éramos chicos no era así.
Pienso entonces en la importancia de los entornos. Se habla de la heredabilidad, de los genes, pero después te olvidás de los entornos humanos. O sea, la heredabilidad es una parte importante, pero después la epigenética muestra que la genética no es lo más importante. La genética puede ser modificable si hay un entorno que es más amigable.
Si yo creo que porque es autista no le gusta interactuar, no voy a interactuar con esa persona y le voy a reforzar esas dificultades en la acción. En cambio, si yo pienso que es autista, que quiere interactuar, que quiere salir y disfrutar, que quiere tener amigos, pero no sabe cómo, tal vez eso haga que actuemos diferente con esa persona. Los autistas necesitan personas empáticas que los quieran conocer de verdad.
—El valor de lo que podamos hacer a nivel individual, pero como sujetos sociales...
—Si uno lee punto por punto la Convención Internacional sobre los Derechos de Personas con Discapacidad, fallamos en todos.
Como seres humanos, ya no hablando del director de una escuela, de un político o de un profesional; ya fallamos porque esta convención habla de una palabra que me gusta, la equidad: qué apoyo necesita el otro para poder ejercer el mismo derecho que cualquier persona desde la educación, el trabajo, la sexualidad, la vida independiente.
Literalmente deberíamos ser puentes para el otro, y no solamente ayudar a cruzar a alguien en un semáforo porque no tuvimos otra opción que verlo justo al lado nuestro. Preguntarnos qué hacemos para que tantas personas -incluso hasta podemos hablar de personas adultas mayores, con y sin discapacidad-; qué hacemos para que el otro pueda seguir con su participación social y que no esté tan afectada.
Estamos acostumbrados a juzgar las conductas que se salen de lo normal y corrernos o separarnos de esa persona por temor, por falta de conocimiento, por falta de empatía, por no entender que el otro está necesitando eso para poder regularse y no mi mirada juzgadora para que se ajuste. Mi mirada juzgadora lo va a desregular más todavía.
Creo que es importante poder empatizar incluso desde el rasgo autista. ¿Qué quiero decir con esto? Hoy en día, uno puede reconocer muchos rasgos desde el aspecto autista en uno o en familiares sin creer que uno tiene un diagnóstico.
Por ejemplo, y esto es algo que yo ya escucho en mucha gente, hace poco estaba en un cumpleaños y alguien antes de irse dice "se me agotó la batería social", una frase que fue tomada muy agradablemente por todos, hasta festejada, proviniendo de una persona que no es autista.
Otro ejemplo son los auriculares para disminuir ruidos, eso es algo con lo que también uno empatizó y hasta usa mucha gente, porque es como cuando para el extractor de la cocina, uno no se había dado cuenta y dice ¡qué alivio! Uno lo registra a partir de que lo apagó.
Soy asesor desde hace 4 años de las funciones distendidas de Disney, y desde el punto de vista de la empatía, creo que son pioneros, ya que se preguntan cómo puedo incluir más, o cómo puedo hacer que participen socialmente personas que habitualmente no van al teatro, ni al cine, tampoco van a la calle, más para ir de terapia en terapia o a la escuela; puedan participar.
—Un supermercado como Carrefour ofrece una hora tranquila para ir a comprar, hace poco en el recital de despedida de Los Piojos en River se armó palco sensorial para que personas con autismo pudieran disfrutar el show. River e Independiente tienen palcos sensoriales en los partidos de fútbol. ¿Cómo es un espectáculo con estas características?
—Hoy, por ejemplo, se hará una función de La Sirenita. Son obras que están sutilmente adaptadas. El 70% de las luces están prendidas, las puertas del teatro quedan abiertas, uno puede pararse y expresar sus emociones de forma libre, si necesitás saltar, no se va a juzgar tu forma de expresión, por eso también buscamos que el mismo espacio te brinde la mayor anticipación posible para que vos sepas lo que va a ocurrir.
En el momento en que vos comprás la entrada, hay recursos de accesibilidad: hay una historia social que te cuenta qué va a pasar ese día. También se muestra cómo es el teatro, la ONG “Salidas Inclusivas” armó un pictograma para que además sepas qué se espera de vos apenas entrás: tenés que hacer la fila, tenés que entregar el ticket.
Hay señalética o apoyo en pictogramas, hay un espacio de regulación en caso de que vos te puedas desregular o necesites un momento de mayor tranquilidad en un rincón, hay un espacio armado exclusivamente para eso.
Hay kits sensoriales con canceladores de sonido, anteojitos amarillos para que la luz no te afecte tanto, hay también carteleras de emociones o de cuestiones que si vos necesitás podés acudir a ellas para comunicarte mejor, tenés a todo el personal del teatro capacitado.
También el elenco está capacitado, no hay aplausos ruidosos sino silenciosos, así que eso para los actores también es una novedad importante, ya que el actor está esperando el aplauso para ver si la escena fue aprobada o no por los espectadores, y esto es muy emocionante porque ellos están arriba del escenario y ven como todas las manitos se mueven como abanicándose. Los actores salen con una emoción y te agradecen tanto, es muy lindo ver esos cambios también.
—¿Qué otras iniciativas llamativas hay en este sentido? ¿Qué sucede a nivel laboral?
—Por ejemplo la ley, en lo que es inclusión laboral, habla de un cupo para personas con discapacidad, que es del 4% en todo el país y del 5% en CABA.
No se cumple, pero sí hay tendencias o políticas empresariales que empiezan a sumar también profesionales autistas a sus empresas: hay algunas que tienen hasta convenios con poblaciones dedicadas al cuidado de las personas autistas,como por ejemplo, profesionales en el área de la tecnología, innovación.
El servicio militar de Israel busca autistas por su atención al detalle y por su perfeccionamiento en determinadas cuestiones.
Entonces, muchas empresas empiezan a adoptar la incorporación de autistas adultos sabiendo que hay también muchísimas fortalezas, además de los desafíos que presentan en un contexto o en un entorno amigable, una persona autista puede desplegar una potencialidad que de repente otro empleado no autista no tiene.
Termina siendo más efectivo el área con personas autistas que tiene una empresa muy grande, como es Techint, por ejemplo, en el perfeccionamiento para evaluar algunas piezas chiquitas que necesitan sí o sí el control de calidad humano.
Han pasado varios grupos hasta que de repente pusieron personas autistas y esta atención al detalle, esta hiperconcentración, este hiperfoco, hizo que la disminución de las fallas bajara mucho más de lo que venían produciendo.
También hay restaurantes o cafeterías en las que atienden las personas con discapacidad y hasta la Universidad de Di Tella ya tiene su programa de negocios inclusivos.
Incluso aunque haya empresas que lo hagan sólo para quedar bien, esto de “hago la campaña del autismo porque es el mes pero cuando me entero de que la persona que contraté tiene autismo la echo”; queremos que cada vez ese make up sea menos maquillaje, y más parte de la verdadera inclusión.
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