Al 3,5 jaar ben ik in behandeling voor de chronische pijnaandoening vulvodynie, al begonnen mijn eerste klachten tien jaar geleden. Vulvodynie veroorzaakt een brandend of schurend gevoel bij aanraking of penetratie van de vulva, meestal ter hoogte van het vestibulum, de voorhof van de vagina. We spreken van vulvodynie als de pijn minstens drie maanden aanhoudt. Anders dan bij vaginisme – waarbij de bekkenbodemspieren zich opspannen – is er bij vulvodynie sprake van een verhoogde pijngevoeligheid.

“Pijn beschermt je lichaam tegen een potentieel schadelijke prikkel, bijvoorbeeld iets warms of scherps. Doorgaans heb je een bepaalde pijndrempel: je voelt pas pijn naarmate de warmte of druk toeneemt. Bij iemand met vulvodynie is die drempel verlaagd: er treedt al pijn op bij een prikkel die geen fysieke bedreiging vormt”, zegt professor Hans Verstraelen (UZ Gent), die lange tijd de enige autoriteit was in België.

“In het slijmvlies van hun vestibulum zien we een toename van pijngeleidingszenuwuiteinden en ontsteking. Daardoor wordt het weefsel van het vestibulum hyperalert voor elke prikkel. Een lichte aanraking of wrijving kan dan al schurende pijn uitlokken, terwijl iemand zonder vulvodynie die amper zal voelen.”

Er is geen één pasklare oorzaak aan te duiden. “Wel zijn er risicofactoren voor vulvodynie, waaronder seksueel geweld of trauma, maar ook angst en depressie”, zegt Sophie Bergeron, professor psychologie aan de Universiteit van Montréal en gespecialiseerd in gynaecologische pijn. Onderzoekers merken ook dat vulvodynie en andere chronische aandoeningen als het prikkelbaredarmsyndroom vaak samen voorkomen. “Al zal niet iedereen uiteindelijk vulvodynie krijgen, net zoals niet elke roker per definitie longkanker krijgt.”

Doktershopping

Bij mezelf begon het met een scherpe pijn toen ik voor het eerst een tampon wilde inbrengen. En toen mijn eerste seksuele ervaringen niet pijnloos verliepen, was dat in het begin ‘normaal’ en erna te wijten aan stress. In 2020 stapte ik voor het eerst naar de huisarts met klachten die ik intussen zes jaar had weggewuifd, maar daar werd ik niet veel wijzer. “Onder gynaecologen is er een groeiend bewustzijn, maar we moeten ook reguliere hulpprofessionals meekrijgen. Als zij er niks over weten, kunnen ze schade berokkenen door bijvoorbeeld te overpsychologiseren”, zegt Bergeron.

“Toen ik na jaren van pijnlijke seks bij een gynaecoloog belandde, zei hij: ‘Je hebt vaginisme, dat zit tussen je oren’”, zegt Margo (28). “Ik kreeg een verdovende crème en daarmee was de kous af.”

Ze bleef altijd het gevoel hebben dat er meer aan de hand was en dat vermoeden zag ze jaren later bevestigd in de Vrouwenkliniek van het UZ Gent. “Daar kreeg ik op vijf minuten tijd de diagnose: vulvodynie. Dat was schrikken, maar ik was opgelucht dat er een naam bestond voor mijn pijn.”

Rieneke Lammens.Thomas Sweertvaegher

Na ettelijke doktersbezoeken, foute diagnoses en DIY-oplossingen – denk aan: wijn drinken om te ontspannen – belandde ook ik bij de juiste expert. Op goed geluk, weliswaar: het is maar omdat een vriendin vulvodynie had, dat ik me realiseerde dat mijn symptomen iets betekenden, en ik na zes maanden wachttijd mijn zelfdiagnose bevestigd zag.

Die ‘doktershopping’ klinkt ook Marieke* (30) bekend in de oren: zes jaar geleden ging ze na zes jaar klachten voor het eerst naar de gynaecoloog, die haar lasertherapie gaf, al kan het bestaande onderzoek momenteel de effectiviteit van die therapie nog niet bewijzen. “Erna heb ik nog verschillende gynaecologen en seksuologen bezocht die ongelooflijk onkundig waren. Zo raadde een seksuoloog me ooit aan om meer porno te kijken om mijn libido te verhogen, wat seks weer pijnloos zou maken.”

Geen quick fix

Een behandeling start idealiter zo snel mogelijk, want de pijn bouwt zich op en kan verergeren, aldus Verstraelen. “Vrouwen zouden best al langskomen na twee, drie keer pijn bij het vrijen. Helaas zie ik ze in de praktijk veel later.” De hulpverlening wordt ook bemoeilijkt door de lange wachttijden. Waar ik in 2021 nog zes maanden moest wachten op een eerste consultatie, lopen de wachttijden intussen op tot anderhalf jaar.

“We krijgen en masse aanmeldingen – intussen tien à vijftien per week – en daardoor ontstaan dramatisch lange wachttijden”, zegt Verstraelen. “Patiënten barsten vaak in huilen uit als ze te horen krijgen dat ze ten vroegste over anderhalf jaar een eerste keer kunnen langskomen. Uiteraard is het goed dat vrouwen hun weg vinden, maar er zijn te weinig artsen om hen te helpen. Ik heb wel een aantal artsen opgeleid, maar wereldwijd zijn er heel weinig artsen die net als ik uitsluitend chronische aandoeningen als vulvodynie en lichen sclerosus behandelen.”

Als ongeveer één op twaalf vrouwen aan vulvodynie lijdt, waarom komen er dan niet en masse onderzoekers bij? “Omdat het niet aantrekkelijk is”, zegt Verstraelen. “Veel consultaties vragen veel tijd en energie, want er is geen quick fix.” Dat beaamt Bergeron: “Chronische pijn is frustrerend voor de patiënt en de hulpverlener, omdat het moeilijk te behandelen is.”

Medicatiewisseling

Voor patiënten is de diagnose vaak een opluchting, omdat ze hun pijn een naam kunnen geven. Daarna volgt een behandelplan met als doel de pijnperceptie te ‘resetten’. Over wat er werkt en wat niet, is geen internationale consensus – zelfs onder artsen niet. Onderzoek naar vulvodynie is immers beperkt: “Als je randomised controlled trials uitvoert, waarbij je patiënten willekeurig toewijst aan behandelingen, kun je zien wat werkt. Maar we krijgen weinig financiering om dit soort onderzoek uit te voeren”, zegt Verstraelen.

“Daardoor baseren artsen zich op ervaring, met contrasterende visies tot gevolg. Zo is er in Nederland een grote focus op kine en vindt men het waanzin dat je iemand opereert voor pijn bij het vrijen. Terwijl we intussen weten dat een operatie het beste slaagpercentage heeft.”

Zelf begon hij vijftien jaar geleden technieken van pijnartsen over te nemen en houdt hij sinds vele jaren een protocol aan: zalf, orale medicatie, een vestibulectomie (het operatief verwijderen van vestibulum-weefsel) en eventueel infiltraties. Hij benadrukt dat veel patiënten op die manier vooruitgang boeken, al is de weg ernaartoe soms lang. “De pijn zit altijd op dezelfde plaats, maar is op verschillende manieren ontstaan. Ik geloof dus niet in een ‘single-bullet’-oplossing, wel dat er evenveel mogelijke oplossingen als patiënten bestaan.”

Op voorhand weet je niet hoe lang de behandeling zal duren en soms krijg je meerdere keren slecht nieuws na elkaar. Zelf krijg ik de resem pillen, zalven en ingrepen die ik al genomen heb niet meer op beide handen geteld. Die voortdurende medicatiewisseling kan ervoor zorgen dat je je soms eerder proefkonijn dan patiënt voelt. “Soms denk je: iedereen doet hier maar wat met mijn lichaam, en ik moet het allemaal maar ondergaan”, getuigt Marieke. Ze is uiteindelijk verholpen met een vestibulectomie.

“Dat gebrek aan perspectief zorgt voor veel onzekerheid”, zegt Marie Van Driessche, psycholoog-seksuoloog verbonden aan het UZ Gent. Ze komt er vaak in contact met patiënten vulvodynie, waaronder met Marieke. “Ik ben met momenten heel moedeloos geweest”, getuigt ze. “Omdat het zo’n traag proces is, en je altijd te horen kunt krijgen dat er niks verbeterd is, weegt de mentale pijn op den duur meer door dan de fysieke. Zelfs nu het beter gaat, blijft een dreigend stemmetje in mijn hoofd fluisteren: de volgende afspraak zal geen goed nieuws brengen.”

Margo kreeg na een behandeling van zeven jaar te horen dat ze uitbehandeld is. “Door antidepressiva, operaties en infiltraties is mijn pijn wel verminderd, maar niet verdwenen. Uiteindelijk heb ik beslist om het traject te stoppen. Je hoopt dat het ooit opgelost geraakt, maar ik voelde dat het ijdele hoop werd.”

“Ongeveer 15 à 20 procent van de patiënten krijgen we uiteindelijk niet waar ze willen zijn”, zegt Verstraelen. Tegelijkertijd benadrukt hij dat dat nog altijd de minderheid is. “Bij het merendeel kunnen we tegemoetkomen aan hun hulpvraag. Als pijnaandoening heeft vulvodynie een forse impact op je seksualiteit, dus voor velen is het belangrijk om daar weer tevreden over te worden. Dat lukt uiteraard het best zonder pijn, maar is ook mogelijk als de pijnscore niet op nul raakt.”

Penetratiedoel

Naast de fysieke impact breidt de aandoening zich dus uit op verschillende levensdomeinen, waar vooral de relatie en het (seksueel) zelfbeeld onder lijden. “Vulvodynie kan worden gezien als een aanslag op je seksueel verlangen. Als seks met penetratie altijd pijn doet, heb je daar geen zin in”, zegt seksuoloog Van Driessche. “Wanneer je voornamelijk seksuele ervaringen met pijn hebt gehad, zorgt dat ervoor dat seksualiteit een negatieve connotatie krijgt of dat je zelfs volledig vervreemd geraakt van je eigen seksualiteit.”

De verwachting dat je je als vrouw moet laten penetreren heeft daar volgens haar een groot aandeel in: “Ik probeer ze altijd te vragen: wat is het doel van je behandeling? Als dat louter penetratie is, kunnen we ons de vraag stellen: in welke mate is dat een noodzakelijk element om tot een fijn seksleven te komen?” Margo geeft toe dat dat voor haar een grote drijfveer was: “Mijn pijn draaide op den duur enkel nog rond dat gebrek aan penetratie, zeker met oog op kinderen. Momenteel heb ik geen partner, dus dat is meer naar de achtergrond verschoven. Maar ik ben bang voor de dag dat ik begin te daten. Wanneer moet ik dat zeggen?”

“Ik herinner me dat ik heel vaak tegen mijn partner zei: ik ben kapot als vrouw”, zegt Marieke. “Ik cijferde mezelf volledig weg uit angst dat hij me zou verlaten. Een tijdlang redeneerde ik zelfs: ik zou het snappen als je me zou bedriegen, want ik kan jou iets niet geven.”

Dat klinkt vertrouwd in de oren: in de gesprekken met mijn ex-partner ging het vooral over hem, want hij miste een normaal seksleven. Op een dag liet hij vallen dat het “niet meer te lang mocht duren”. Dat ook ik als jonge vrouw mijn seksleven, dat toen een spannende ontdekking hoorde te zijn, volledig ontmanteld zag worden door een allesomvattende pijn, deed er precies minder toe.

Die schrik had ik eerst ook bij mijn huidige partner. Toen we begonnen met daten, heb ik met mijn mama geoefend hoe ik hem zou vertellen dat ik vulvodynie had. “Oké”, was zijn reactie toen ik het eindelijk aandurfde. “Als het dat maar is.” Dat wil natuurlijk niet zeggen dat we gespaard zijn gebleven van moeilijkheden. Nog altijd vraag ik af en toe of hij zich niet uit de voeten wil – moet? – maken. In je twintigerjaren samen naar de seksuoloog gaan omdat je intieme leven onder druk staat, is nu eenmaal niet bepaald het romantische beeld waar je van droomt.

Tapas boven driegangen

“Vulvodynie kan een bepaalde zwaarte brengen in een relatie. Als mens denken we vaak oplossingsgericht, maar hier staan beide partijen machteloos tegenover iets waar geen van beiden iets aan kan doen”, zegt Van Driessche. “Maar het is belangrijk om oog te hebben voor wat wel nog kan, in plaats van enkel te focussen op wat niet meer kan.”

“In het begin was het een mijnenveld”, herinnert ook Marieke zich. “Mijn partner wilde me niet kwetsen, waardoor de gesprekken stroef verliepen en uiteindelijk stopten. Ook met mijn vriendinnen kon ik niet praten: ik moest vertellen hoe moeilijk seks was, zij hadden altijd leuke verhalen. Maar zolang we het idee blijven hebben dat af en toe pijn tijdens het vrijen voor vrouwen normaal is, waar zijn we dan mee bezig?”

Volgens Bergeron kun je pijn op een bepaalde manier verlichten door je te laten helpen in je seksualiteit. Dat merkt ook Van Driessche in haar praktijk. “Ik probeer samen met mensen hun blik op seksualiteit te verruimen. Doordat penetratie binnen onze huidige maatschappij nog steeds als gouden standaard geldt, zien we seksualiteit doorgaans als een driegangenmenu met het zogenaamde ‘voorspel’ als voorgerecht, penetratie als hoofdgerecht en naknuffelen als dessert. Dat kan dwingend zijn voor vrouwen met vulvodynie, omdat dat hoofdgerecht voor hen geen optie is. We zouden seks beter zien als tapas: veel verschillende opties waaruit je vrij kunt kiezen, zonder een specifieke volgorde. Zo volg je veel meer je eigen zin.”

Rieneke Lammens.Thomas Sweertvaegher

“Koppels die op een open manier denken over seks, zijn over het algemeen meer tevreden over hun seksualiteitsbeleving: ze treden uit hun comfortzone en worden creatiever. Vulvodynie kan in het begin druk leggen op je relatie, maar kan mensen ook dicht bij elkaar brengen en hun seksleven rijker maken.”

Belangrijk daarbij is dat beide partijen, dus ook de partner, een gedeelde verantwoordelijkheid opnemen, zegt ze. “Vrouwen met vulvodynie redeneren vaak: ik moet ervoor zorgen dat het fijn is, want het is mijn schuld dat het niet lukt. Maar het is niet omdat een van de twee personen met pijn kampt, dat die daarom alle verantwoordelijkheid voor een fijn seksleven moet dragen.”

Kleine zenuwtjes kunnen dus groot leed veroorzaken, dat ondervond ik als geen ander. Toen mijn eigen operatie niet geslaagd was, schreef ik in een schriftje: “Het begint steeds meer als een strijd aan te voelen waartegen ik me enkel met crèmepjes kan wapenen.”

Intussen zijn er positieve stappen vooruit gezet, en wat het onder meer draaglijk gemaakt heeft, is erover praten. “Vulvodynie komt zo vaak voor dat iedereen iemand kent die het heeft. Maar omdat niemand erover praat, blijft het vaak onzichtbaar”, zegt Bergeron. Nochtans is dat de eerste stap richting hulpverlening.

*Marieke is een schuilnaam.